MILK HALL

  

　やり方が分からなくて遅くなりました。

これはあるブロガーさんより、頂いたバトンです










皆さんは【ムコ多糖症】って 病気を知ってますか？


この病気は小さい子ども達に見られる病気なんです。


だけどこの【ムコ多糖症】という 病気はあまり世間で知られていない。
つまり社会的認知度が低い為に 今、厚生省やその他 製薬会社が様々な理由を付け
最も安全な投薬治療をするための 薬の許可を出してくれない。





湘南乃風の若旦那が発起人となって 今では多くの人達が 運動に参加している。


私達にも何か出来る事はないか考えて それで思い付いたのが このバトンっていう方法。



5歳の子達が厚生省にスーツ姿で 出向いて自分達が生きるため 必死に頭を下げたりしている。


新薬承認の臨床試験のために 親元を離れてアメリカに行き
52回も点滴され 薬の実験台になってる現実。



この子達を救うために 私達が出来ることはこの病気を 多くの社会人に知ってもらい、
早く薬が許可されるよう 努力することだと思う。



バトンタッチしてくれる人は コメントください。
この文章を送信します。


日記にするだけでいいので ご協力お願いします。


私、初めて知りました。少しでも力になれれば、と思います。
  

　本日、最後のゲストは別府の『エル・ブジ』と呼ばれる鮨の『シルク・ド・ソレイユ』

『新鮨』＆『辿』のオーナーとスタッフでした。　

恥ずかしながらワタクシ、どちらも未経験でございます。

行きたい、でもタイミングが悪い。今度の休みは○○日だからそろそろ予約しとこうかな？

アーーーーーーー、休みまでのカウントダウン、７

グフフフフフフフフ、壊れて来タァ～  

　本日、栃木から同級生が来ました、ペヨ。　那須高原で和食の店をやりつつ

日本各地の飲食店の監修をやっています、ペヨ。　彼曰く、『環境、料理の味は良いけれど

飲料のオペレートが未だ研究の余地がある』との事でした。

私がこさえた『キノコとソラマメのソテー、ブルゴーニュ風』もＮＧを出されました

ワインや泡物と呼ばれる醸造酒は需要が伸びるだろうけど、醸留酒は難しいだろう、という事でした。

でも、買っちゃったんだもーーーん、ペヨ。



欲しかっただモーーーーーン、ペヨ。　後でテイスティングしてみましょ、ペヨ。